Jovem supera dificuldades de síndrome rara e conclui graduação em Direito

Quando Jaqueline Aguiar terminou o ensino médio e decidiu estudar Direito na universidade, ela já imaginava os desafios que teria de enfrentar. Mas, especialmente para ela, desafios nunca foram sinônimo de incapacidade, apenas limitação. Jaqueline tem mucopolissacaridose tipo IV A, conhecida também como Síndrome de Morquio, uma doença que causa alterações ósseas, como baixa estatura desproporcionada (tronco curto) e alterações articulares (rigidez, dor, contraturas). Mesmo diante das dificuldades, ela seguiu firme no sonho e concluiu o curso pela Universidade de Uberaba (Uniube) no primeiro semestre deste ano.

A limitação pela doença, aliás, foi apenas um dos desafios que a nova bacharel em Direito, de 25 anos, e 1,11 metro de altura, teve de enfrentar até a formação. Jaqueline mora na zona rural da cidade de Sacramento e todos os dias viajava com a mãe mais de 150 quilômetros até Uberaba para assistir às aulas. “No começo, eu e os meus pais ficamos receosos, porque em tudo que faço na minha vida eu tenho que ser acompanhada pela minha mãe. Na universidade, não foi diferente. Eu viajava de ônibus com ela e tinha medo de enfrentar a estrada quando chovia, por exemplo. Então, foi muito difícil essa adaptação, mas, graças a Deus, eu consegui vencer essa etapa”, conta.

Dona Gasparina de Carvalho e seo Edelcio Nunes de Aguiar, pais da jovem, tinham também outra preocupação: que ela sofresse algum tipo de bullying na universidade. Medo que logo deixou de existir com o apoio e o incentivo de colegas de turma e professores. Jaqueline diz que já foi vítima de preconceitos ao longo da vida, mas que hoje tenta lidar com isso da melhor maneira possível. “Eu sofri vários preconceitos que me deixavam muito triste, eu não tinha vontade de fazer nada. Mas com o tempo e também com a idade, eu adquiri uma certa maturidade e fui aprendendo a lidar. Hoje, eu vejo o preconceito como uma motivação para eu correr atrás do que eu sonho e acredito”, afirma.

O tratamento da síndrome exige que a jovem vá ao hospital toda semana para a aplicação de medicamento. O procedimento, de até quatro horas de internação, retarda a progressão da doença. Em meio à rotina de estudos, estágio e tratamento, Jaqueline reconhece que até já se sentiu desanimada em continuar o curso, mas o sonho de ser advogada a fez prosseguir.

Em 2018, ainda como estudante, ela provou que sabe bem o que é lutar pelos direitos e o dom que tem para a argumentação, características de um bom advogado. Depois de ficar seis meses sem receber a medicação — que é oferecida pelo Governo Federal devido ao alto custo —, Jaqueline decidiu participar do quadro “O Brasil que eu quero...”, exibido na TV Globo. O projeto divulgava vídeos enviados pelo público, pelo qual um representante de cada município brasileiro falava quais eram as expectativas deles para o futuro do país. O vídeo da então estudante foi exibido no dia 3 de junho de 2018, no programa Fantástico.

“Eu pensei que era uma excelente oportunidade de chamar a atenção das autoridades, então eu fiz o vídeo com a minha mãe. Nós falamos que o Brasil que queríamos era o que não faltasse medicação para as pessoas com doenças raras. Para minha surpresa, o meu vídeo foi selecionado”, conta.

A formatura

Acostumada a lidar com diferentes emoções, poucos momentos comoveram tanto Jaqueline como a cerimônia de Colação de Grau de Secretaria. “Foi muito emocionante, porque além dessa questão de concluir o curso, eu o conclui em meio a uma pandemia. Isso foi uma emoção a mais”, diz. A bacharel em Direito já faz novos planos: pretende realizar a prova da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e uma pós-graduação em Direito de Saúde para auxiliar pacientes que precisam de medicação de alto custo.

“O deficiente é desacreditado por várias pessoas, então a mensagem que eu deixo é: se você acredita num sonho e quer mesmo realizá-lo, vá atrás dele. Pessoas que criticam sempre vão ter, mas depois você vai ver que todas essas desmotivações vão servir de força para seguir em frente”, conclui.